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A importância do diagnóstico das doenças raras

Por Flávia Ferreira

Duas ações em São Paulo voltadas para a população, profissionais da saúde e gestores públicos marcam o Dia Mundial das Doenças Raras, que ocorre em 29 de fevereiro.

Logo_Doenças rarasA primeira delas envolve a criação de um labirinto de 50 metros quadrados no Conjunto Nacional, localizado na Avenida Paulista, para mostrar à população as dificuldades enfrentadas por pacientes e familiares até chegarem a um diagnóstico correto sobre as doenças raras, que só no Brasil acometem 13 milhões de pessoas.

A outra inciativa será realizada na Assembleia Legislativa de São Paulo e tem como objetivo ampliar o conhecimento, discutir a legislação vigente e expor as dificuldades relacionadas às doenças raras no Brasil.

Com o mote “Fique por dentro das doenças raras e encontre uma saída”, o labirinto ficará montado no Conjunto Nacional nos dias 29 de fevereiro e 1 de março, das 11h às 19h. Trata-se de uma instalação lúdica e interativa, que propõe um passeio imersivo no interior de um ambiente cenográfico, valorizando o entendimento a respeito das doenças raras e destacando a importância do diagnóstico correto.

Normalmente, as doenças raras se escondem por trás de sintomas de problemas comuns, tornando o diagnóstico extremamente desafiador e muitas vezes equivocado. Pesquisas relevam que o tempo poderá ser de vários anos (cinco anos em média) para que os pacientes de doença rara recebam o diagnóstico correto, com consultas a diferentes médicos e possíveis diagnósticos equivocados ao longo do percurso.

Serviço:
Data: 29/02 e 1º de março – das 11h às 19h
Ação –“Fique por dentro das doenças raras e encontre uma saída”, com labirinto gigante
Local: Conjunto Nacional – Avenida Paulista, 2073 – Gratuito

Data: 29/02, das 9h às 17h
Ação: Encontro na Assembleia Legislativa de São Paulo
Local:  Endereço:  Av. Pedro Álvares Cabral, 201, Ibirapuera-  no Auditório Paulo Kobaiashi

Sobre o Editor

Flavia Ferreira
Jornalista, Fotógrafa e Blogueira

Flávia Ferreira escreve semanalmente aqui no Matraca Cultural sobre ações sociais, no site Pet Mag (Portal R7) sobre animais de estimação e no portal de cultura Hip Hop - Semente Media. Sócia na empresa F88 Fotografia, registra momentos para a posteridade. Entre em contato: flavia@matracacultural.com.br | 11 96461-4025

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